艾滋病患者的暮年

原创 Kbet365  2020-12-02 07:50 

原标题:艾滋病患者的暮年

原创 小昼 极昼工作室

资料图。图源视觉中国

摘要:白春萍看上去比实际年龄苍老10岁,因为常年服药,脂肪重新排列,脸上、腿上的转移到肚子上、背上,那些脂肪像团块一样堆积错落。而邢建文常遭妻子辱骂,就因枕头碰到妻子等等琐事。他曾想过结束生命,又被生活拽了回来。更有一对老年夫妻,因为子女的歧视,相继自杀。根据联合国艾滋病规划署数据显示,截止2019年底,全球50岁以上人口存活HIV感染者,估计人数为790万,新发感染人数约为12万。就国内而言,近8年间,该年龄段病例数据持续攀升。

在药物的作用下,他们会一直活着,跟常人的寿命几乎等长。一线药用完,他们换二线药,对二线药产生耐药性了,只能再用千元以上的自费药。漫长的岁月,羞于启齿的病痛跟尊严缠绕在一起,他们躲在角落,一面期盼健康,一面步入黄昏。

搜狐新闻追光计划与联合国艾滋病规划署合作,在世界艾滋病日这一天,推出主题为「重视预防关爱」的特别报道。

文 | 张雅丽

编辑 | 毛翊君

比衰老更老

那是一张75岁老人才有的脸。干瘪,只有一层褶皱的黑黄皮肤,松垮地挂在颧骨上,面颊深陷。

作为湖北省第一批被投药的患者,白春萍至今吃了17年的药。药物使她的脂肪发生转移,脖颈处长了一个直径超过她头围的良性脂肪瘤。那个巨大的包,高耸着,一旦触碰,连着后脑勺一起发麻,还有肿胀感。她的肩颈常年弓着,身高看上去只有一米四左右。药物让她的骨密度降低,五节腰椎,碎了两节,几层棉衣底下,绑了一块坚硬的护腰。

其实,白春萍今年只有64岁。

白春萍肩颈处的良性脂肪瘤。张雅丽摄

11月20号这天,均川镇卫生院“温馨家园”活动室旁的角落里,被丢弃的药盒塞满了垃圾桶。国家免费药,药盒外部写着。每隔三个月,周围村镇的艾滋病患者聚集在这里,取药,接受随访。

随州均川镇,二十世纪初湖北省的艾滋病重灾区,这里的患病人群多是老年人。这天来取药的患者不到三十人,无论男女,他们都面色黑黄,面颊干瘦。那是不同于长期户外劳作变化的肤色,经年累月,服用抗病毒药物,他们的肝脏受损,代谢的反应就留在了皮肤上。白春萍尤其明显。

“吃这个药,害怕别人看不起喽。”白春萍站在桶边说道。

发完药后,被药盒塞满的垃圾桶。张雅丽摄

更多的病痛,来自于精神压力。

在均川镇一家嘈杂的餐馆里,刷刷两声,窗帘被径直拉上,门也被迅速反锁。邢建文压着声音说,“你们不会笑话我吧?”

他看上去战战兢兢,肩膀瑟缩在暗蓝色的厂服里。在之后两个小时里,他眼皮耷拉着,有时又高频闪动。因为紧张,他的声音和面部肌肉一样紧绷,好几次,他差点被自己的口水呛到。

邢建文57岁,2015年被确诊感染HIV。五年过去,药物控制住了他体内的病毒载量,但没能让他回到原来的生活。

“绝对不能说,说了她又怀疑我在外面‘有事’。” 他没敢告诉妻子,今晚自己不回家吃饭。不过想来,妻子也并不关心。信任、尊重和关爱,在邢建文被告知感染的那一天,就什么都没了。最先消失掉的,是夫妻间的信任。尽管不知道邢建文是同志,但妻子知道,这病的传播途径之一,是性。他骗她,自己确实是跟一个女人接吻过,就感染了。对此,妻子已无法原谅,从此对他的行踪充满狐疑。

“你不用特意用公筷,我们都知道,这不传染。” 吃饭时,有人善意地提醒他。几经犹豫,邢建文才将公筷放到一边。迟疑了一下,他又用纸巾擦了擦筷子的顶端,才伸向餐盘。

得了这个病,没有人能自在地活着。

72岁的蔡秋莲无法独自取药。她住的村子交通不便,离当地疾控中心有三十多公里。前年,同样患病的老伴儿骑着电动车,翻下田坎意外死亡。年龄大了,吃了十几年的药,蔡秋莲的脸上也只剩下一层松垮的皮肤。2006年更新的身份证摆在面前,信用社的人说,证件照上的人不是她,取不出钱。唯一的儿子倒插门去了唐山。现在,取钱、取药的事,只能全指望给同村的侄媳妇。

每天一睁眼,从早晨8点开始,吃侄媳妇领回来的三种免费药,还有治冠心病、高血压、腰椎的药,岔开吃,一直吃到中午12点。破了顶的砖房里,大队上给的六十只鸡、一只猪、一猫一狗,跟她一起生活。鸡和猪吃55块一袋的饲料,蔡秋莲吃82块钱维持十几天的药。

生活还有什么指望呢?别把人家给的猪饿死吧。蔡秋莲说。

她不说实话

早年间,李彩霞恨透了那些卖血的人。1997年因为一场车祸,她在医院输了血,就那一次,感染了HIV。2009年开始,李彩霞在当地开始参加艾滋病心理干预社区组织。

九十年代,一袋400CC的血,能拿到三四十块钱,在当时,是将近一个工人大半个月的工资。村民们趋之若鹜,大量青壮年为了养家糊口,纷纷去卖血。直到1998年,被国家明令禁止,这场用命换钱的行动才渐渐停息。

56岁的李彩霞,腿部发生脂肪转移。张雅丽摄

几年后,代价很快显现。2001年,继北部的河南省发现艾滋病村后,均川镇富家棚村也开始发现第一例艾滋病死亡病例。之后的几年,均川乃至随州地区,出现大量村民死亡。白春萍和蔡秋莲,都是因为丈夫去卖血,自己被感染的。光蔡秋莲的家族中,就感染了五口人,两个侄子没多久就死了。

当年卖血的人们,在十几年后,一大部分已步入中老年。而近些年,仍然不断有新的老年人,出现在感染者名单上。艾滋病公益组织白桦林全国联盟负责人(以下简称“白桦林”)白桦告诉《极昼》,在经济相对落后的边远地区,暗娼是老年人患艾滋病的重要原因之一。

“老年人们确实还有性需求,但并不是所有都合乎道德。”从2006年开始,魏振华就待在均川镇的公共卫生科里,在距离他不到一米的那张椅子上,来的患者一开口,看看眼神,他就知道对方是怎么回事。

这类交易主要发生在茶馆、麻将馆等农村闲散人员聚集的地方。二三十块钱,或者一些小便宜,总归是比种地来钱快。安全措施,对他们来说,也是成本。况且,有的人不喜欢用,哄骗一下,对方也就不用了。

11月,魏振华再次见到周国良夫妻。“她不说实话。”问诊之后,他欲言又止。

今年8月,先是妻子张贵芬查出了HIV阳性。在卫生科,魏振华曾问,接触过什么人吗?张贵芬说,九十年代卖过血,地点说不清了。张贵芬特意叮嘱魏振华,别告诉丈夫周国良,不然他会打死她。

从那时开始,魏振华就看出张贵芬撒谎。艾滋病的潜伏期往往是8到10年,根据个人体质不同,发病时间多数会更早。按照时间推算,按常理来看,早该发病了。魏振华随访的时候发现,张贵芬喜欢泡麻将馆,有村民见过她跟邻村一个妻子早逝的感染者时常来往。男人去年发病,死了。

一个月后,周国良也被确诊感染。张贵芬反而看上去松了口气,夫妻两人,究竟谁传染谁,说不清了。原本激烈争吵过的老夫妻,一夜之间迅速达成共识,怎么感染的不重要了,治病更要紧。

周国良拿到确诊报告。张雅丽摄

魏振华跟张贵芬说,我知道你是怎么感染的,如果你不好好吃药,还出去害人,我就不给你药了。那个看上去干瘦木讷的农村老妇,只能点头。

随着中国城镇化的浪潮,大量农民涌进城市。有时,为了照顾孩子,夫妻双方不会同时进城。这些人出现在工厂、工地,以及城市的各个角落,他们除了生存,也有生理需求。在采访中,有人在工厂里,跟着一个女老板很多年。后来,他检查出HIV阳性,连同妻子也一起感染了。他回到了家里,谋了份保安的活计,和妻子寻医治病,继续过“有一天算一天的生活”。如果不是感到愧对妻子,他本打算放弃治疗。

他们盼着他死

不是所有人都死于病毒。

对于多数农村家庭来说,当一个人步入老年,伴随着劳动能力的逐渐弱化,他在家庭环境中的权力地位开始逐渐让渡给子女。如何活着,对于老年艾滋病患者来说,不再完全由自己掌握。

那道上锁的门,那张挽联,李彩霞到今天都记得,白色的上联孤零零地贴着。这是李彩霞第四次来到这扇门前,她希望这一次,能劝服里面的老妇人去服药。

起初,这户人家的父亲在外面染上了艾滋病,把母亲也感染了。儿子们知道后,对他极其反感。农村的老人们,一辈子的大事就是帮衬子女成家立业,绵延香火。患了艾滋病的老人,困扰更多。当地有一个共识,家里有艾滋病老人的男孩,更难成家。抛开人们惧怕病毒不说,生病后,家里的经济必然垮掉大半,嫁娶,过日子,哪一样都要钱。老年艾滋病人更加体弱,经年需要人照顾。家里有个艾滋病父母,对一个适龄男青年来说,不光丢人,还会影响到自己未来的生活。

没多久,这位老父亲就自缢了。当地疾控中心对老人的妻子跟踪随访,但老妇人自己没有电话,只能打到儿子们的手机上。后来,老人的儿子说,“再多管闲事,老子用刀捅死你。”

李彩霞决定上门。第一次去,她假装问路,认下了家门。第二次去,老人的儿子在家,李彩霞坐在车里,没敢上前。第三次去,她把车停在远处,坐了很久,瞅准儿子出门,她下车上门。劝说去做检测的过程,有将近半个小时,老妇人始终低头坐在那里,一声不吭。临走,李彩霞给她留了一张字条,上面是自己的电话。“如果想通了,想活命,随时来找我。”她特意叮嘱老妇人,别跟儿子说。

但是半年过去,李彩霞始终没接到老妇人的电话。直到第四次上门,她才发现,门口的白色上联是挽联。

“他们盼着我死,我也盼着我死。”早年间,另一个老年艾滋病患者躺在床边,握着李彩霞的手。自从得了病,他被家人关进了一间小屋。到了吃饭的点儿,妻子给他送进来,这屋子,别人一般不进。每一次,他用过的一次性餐具都被立刻扔掉,后来,他的饭也连同被扔掉。没熬多久,他就过世了。

很多患病老人,活着跟死去如出一辙。

蔡秋莲害怕生病,一生病,花钱不说,还要去看医生护士的冷脸。但因为患了艾滋病,抵抗力差,她三天两头到村上的卫生所打针输液。村里就那么些人,医生护士都知道她有艾滋病。

“你这个病啊,我们都不乐意给你瞧。”一扎针,医生护士们就这么说。输液的时候,她总被安排到离别人最远的那个床。独身的七十岁农村老人,要么陪着笑脸,要么就不吭声。她怕哪一天,人家真不给治了。

患者长年累月地接受治疗。张雅丽摄

确诊以来,邢建文在家里也成了被嫌弃的对象。最开始,妻子拒绝吃他做的饭菜,后来明令要求他必须用公筷。分餐具,分被褥,就连衣服要是一起洗了,她也生气。

外孙出生,小小的一个,邢建文想抱抱,妻子不许。趁她不在,他偷偷抱着,被正好进屋的妻子撞见。她一把夺过孩子。

自从那次,自己的枕头滚到妻子身边,她大发雷霆后,邢建文就再也没有跟她在一张床上待过。羞耻、屈辱、怀疑,在两个共同生活过二十余年的人中间滋生,更不要谈推心置腹。邢建文不能告诉她,也不打算告诉她,艾滋病真正的传播方式是什么。他宁愿一直被误解,被嫌弃,也不敢冒险告诉妻子真相。他想都不敢想,这个农村妇女如果知道自己是一个同性恋,会有什么反应。

“这几年,我已经很讨厌她了。”邢建文垂着眼睛。

走向消失

闹钟响了。晚上八点,邢建文从餐馆的椅子上弹起来,要赶回家吃药。如果晚吃半个小时,他会焦虑得给病友打电话咨询。邢建文也惧怕生病,他断定,如果生了病,妻子不会让孩子们到医院来照顾自己的。在家里,就算递个东西,妻子也不会让他和孩子们直接接触。她觉得,那样会把“不洁”的病,传染给孩子们。

对于关爱的渴望,其实是一直存在的。如果不是妻子在外地打工,两人分居两地,或许他不会在网上下载那个社交软件,就不会染病。如果患病后,妻子能用稍微平和的态度对待自己,也许他不会再次打开那个软件。去年,邢建文在一个同性社交社区里,遭遇了“杀猪盘”。不到一周,转给对方11万。

“他就每天关心我,问我身体怎么样,心情怎么样。”这是邢建文转钱的动因。

疫情里的那个夜晚,得知钱没了,妻子爬窗户进来,对邢建文破口大骂。他出了门,关上手机,打算结束这一切。一个人走在路灯下面,想到儿子大学还没读完,他还是走回了家。

生活还得继续。

多数老年艾滋病患者,是渐渐从人群中消失。因为药物反应太大,身体受不了,是他们放弃治疗的主要原因。也有人面对各方压力,索性失访(医生跟随访对象失去联系)。

想要隐藏自己的状态,甚至会延续到一些患者的生命尽头。一个患者是大学教授,得知情况后,坚决不接受治疗,他怕一旦确诊,自己的死亡原因上会出现“艾滋病”的字样。到时候,火化都可能出现阻力。“有些殡仪馆,是不接受艾滋病人的。”白桦坦言。

我国的艾滋病防治工作到今天,投放药物至少经历了三次迭代。21世纪初,人们腋下夹一个蛇皮袋,到疾控中心领药,半袋粉末状的药,往肩上一扛,背回家喝。孜然一样的粉末,味道又冲又浓稠,很多人喝不下去,不治了。

治疗17年,白春萍严格遵照医嘱,直到现在,国家的三代免费药,她几乎全吃过一遍。现在,她的骨密度和肝肾功能都受到了损害,同时也产生了一定的耐药性。医生只能保守治疗,让她换上二线药。虽然医生停止了她曾服用的一种药,但这药已使她比正常患者更早地产生耐药性。这意味着,原则上能吃十年的药,白春萍大概只能再吃五年。不久后,白春萍将不得不选择自费药。如果继续治疗,一瓶药几千块。

一位患者的药物。张雅丽摄

相比之下,能够使用手机的老年患者似乎更幸运一些。

62岁的左保国,患病以后,社交范围骤然缩小。在去年,得知患病之前,他家庭稳定,工作体面,在单位里是各种活动的活跃分子。患病后,左保国立即辞掉了单位活动组织中的职务,开始整日待在家里,能不出门就不出门。与心理落差相比,患病的羞耻和无助更加折磨着他,在很长一段时间里,左保国难以劝慰自己。

“白桦林”有一个特殊的病友交流群,里面全是中老年艾滋病患者,接近有500人。用药、生活、情绪等方方面面的困惑,在群里总能被一些患病多年的病友解答。可左保国从来不在群里发言。他偷偷查看过群里的所有群成员,竟然发现了自己的同事。“绝不能说话,说了话,他就发现我了。”他心头上那把剑,还是悬着。

尽管如此,在“草木皆兵”的现实世界之外,左保国开始觉得,终于有一个安全的地方可以容纳自己。

(为保护采访对象隐私,文中患者均为化名)

注:联合国艾滋病规划署对本文亦有贡献,在此表示感谢。

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